«گلین باره» ؛ماجرای یک روز معمولی در خیابان انقلاب

غلامرضا هاشمی‌فرد| تحریریه آزادی: محمد٤٦ ساله که چند سالی است از تبریز به تهران آمده، می گوید سال ٩٠،دو ماه بعد از ابتلا به بیماری نادر «گلین باره» فشار روحی زیادی به او وارد شد و به اعتیاد روی آورد . از همان موقع بود که خانواده اش او را ترک کردند. همسرش که هزینه ی زندگی و کرایه خانه را با دست فروشی تامین می کرد،برای همیشه او را تنها گذاشت. محمد دیگر دوست نداشت در آن شهر بماند.پس از چند ماه ، از شر اعتیادش خلاص می شود. به تهران می آید و در خوابگاهی اطراف میدان منیریه ساکن می شود.بخاطر شرایط جسمی اش راهی به جز تکدی گری برایش باقی نمانده بود.

« کاش اداره بهزیستی کمی بیشتر از ماهی ١٤٣ هزار تومن بهم می داد که مجبور نشم صبح تا شب توی خیابون دستمو جلوی مردم دراز کنم».

مشکل تهیه دارو
محمد شبها را در خوابگاهی اطراف میدان منیریه می گذراند و در طول روز تا چهار راه ولیعصر را با ویلچر طی می کند. «این دو قرونی که از بهزیستی می گیرم کفاف هزینه ی زندگی و خریدن آمپولهای «ایمونوگلوبولین» رو نمی ده».
او می گوید:«صبح زود که از خواب بیدار می شم می زنم بیرون.حوصله تنهایی رو ندارم. صبحونه مو توی پارکی جایی می خورم بعدش حرکت می کنم سمت چار راه ولیعصر.مسیر شلوغیه.توی راه مردم بهم لطف می کنند و کمک می کنند. گاهی که حوصله داشته باشم تا میدون ولیعصر هم میرم».

محمد درباره ی بیماری نادری که از هفت سال پیش مبتلا شده می گوید: «سال٩١ هنوز تبریز زندگی می کردیم. یه روز که از خواب بیدار شدم احساس کردم پاهام جون ندارند.گز گز می کردند. فکر کردم خواب رفتند. ولی بعدش فهمیدم فلج شدم.خیلی بد بود. دکترها می گفتند گلین باره گرفتم».

درباره سندروم گلین باره
بیماری گلین باره باعث نارسایی عصبی-عضلانی حاد شده و منجر به ضعف عضلانی و در برخی موارد فلج می شود.علت دقیق ابتلا به آن هنوز مشخص نیست اما در اغلب موارد بر اثر عفونت های ویروسی یا باکتریایی ،خوردن آب آلوده یا مرغ و ماهی نپخته اتفاق می افتد. به گفته موسسه ملی اختلالات عصبی ایالات متحده ، در جهان از هر صدهزار نفر ، تنها یک نفر ممکن است به این سندروم مبتلا شود.

تاثیر تصمیمات مسئولین بر زندگی افرادی مثل محمد
محمد روی ویلچرش کمی جابجا می شود تا کودکی که با لبخند از کنارش رد می شود را با نگاهش دنبال کند.« موقعی که تازه این مریضی رو گرفتم بهم گفتند اگه بتونی آمپولاشو پیدا کنی دو سه ماه بزنی خوبه خوب میشی. ولی از شانس بد من،همون موقع قحطی داروهای خارجی اومده بود.حالا هم که پیدا میشه فقط یه کم دردمو کم می کنه، همین.هر شش ماه سی تا آمپول می زنم ولی دیگه فایده نداره چون بیماریم هم مثل این ویلچرم کهنه شده و منو ول نمیکنه».

با توجه به سال ابتلای محمد به این بیماری ، احتمالا اشاره ی او به دوره ای است که یادآور انتقاد وزیر بهداشت وقت از اختصاص ندادن ارز دولتی برای مصارف پزشکی و دارویی است. این انتقاد که باعث اختلاف بین وزیر و رییس جمهور شده بود،نهایتا به برکناری او در ٧دی ماه ٩١ منجر شد.

مرضیه وحید دستجردی در گفتگو با برنامه شناسنامه که از شبکه سوم پخش شد،گفت:«اختلاف من با رییس جمهور سر تامین ارز دارو بود. گفته بودم چرا توی این شرایط ارز دارو داره می ره برای لوازم آرایش ، برای پورشه ؟ولی توی روزنامه های خودشون می نوشتند وزارت بهداشت ارز دارو رو داره برای کارهای دیگه استفاده می کنه.ارزی به ما نمی دادند ولی بعد به ما تهمت و افترا هم می زدند.من هم چاره ای جز علنی کردن این ماجرا نداشتم.یک هفته بعد، ساعت دو بعدازظهر، توی سایت دیدم که عزل شدم».
علت بیماریم؟ یه حدسهایی می زنم ولی حکمت خدا بود.

محمد در مورد دلیل ابتلا به بیماری گلین باره می گوید: « والله نمی دونم ولی اون موقع ها که من ساکن تبریز بودم،توی بیمارستان امام خمینی که بستری شدم شایعه شده بود زائرانی که از عراق اومدند این ویروس رو با خودشون آوردند ولی خودم مطمئن نیستم. به نظرم خواست خدا بود».

او به دستهای نحیف و تاول زده اش نگاه می کند و ادامه می دهد: «پاهام اصلا کار نمیکنند ولی با دستهام می تونم غذا بخورم یا چرخهای این ویلچرو بچرخونم. چند ساله که میخوام ویلچر برقی بخرم ولی پولش جمع نمیشه. دستهام داغون شدند.ولی دردش بدتر از این نیست که مجبور میشم صبح تا شب دستمو جلو مردم دراز کنم».